Idag gick jag upp vid fem för att vara på sjukhuset och ta prover så fort det öppnar och sedan upp till Gastrodagvården och sitta där i ca 2 timmar och få min medicin, Entyvio, och den får jag på dropp var 8 vecka. Jag måste ta prover varje gång innan jag får min medicin för att se så allt är bra med min kropp. Om man har en infektion eller något litet symtom på det får jag inte ta medicinen för då kan man reagera starkt och bli jätte sjuk. Jag gjorde det en gång, jag blev genomsjuk, kroppen gjorde ont, huvudet sprängde och jag trodde på allvar att jag inte skulle överleva det. När jag började bli liiite bättre så började mina fötter och ben värka något fruktansvärt så jag kunde inte gå, fick åka in till akuten och få morfin och stanna över natten för jag hade fått knölros.. Så nu ser jag till att vara helt frisk varje gång!
Med mina prover så kollar de lever, blod och njurvärde, vita och röda blodkroppar och lite smått och gott, de andra medicinerna jag går på kan göra så att mina levervärden blir dåliga och så vidare och så vidare. Man behandlas med en medicin för få stopp på grundsjukdomen men får biverkningar av den och måste behandlas med annat. Ja, haha, ond cirkel…
Det är blandade känslor varje gång jag åker dit, det är väldig skönt på ett sätt, det är som en vila där, ligga i en säng i ett rum och måste ligga där ett bra tag och jag vet att jag inte kommer någonstans, det gör att jag slappnar av på ett sätt. Jag läser en bok, en tidning eller så sover jag. Idag gjorde jag en lite blandad kompott, jag läste i fyra tidningar, sov och lyssnade på en föreläsning av Peter Gray som handlade om det fria lekandet. Det var så intressant.
Samtidigt så känner jag mig bunden av att ta Entyvio, bunden till att vara på sjukhuset var 8 vecka, bunden till samma plats så ofta som jag lixom måste vara på. Jag vet inte hur man ens skulle kunna åka på semester som varar längre med tanke på ja, jag måste ju dit.. Men idag pratade jag med sjuksköterskorna för att få en telefontid till min läkare och se om man kan lösa detta på något sätt.. Vi får se vad som händer..
Efter det så jobbade jag. I vanliga fall så går jag hem och lägger mig direkt för jag blir så trött, frösen men samtidigt varm av den och så orkar jag inget, men idag var jag dubbelbokad! Nu, efter Entyvion och efter jobbet ligger jag i sängen helt utslagen, hade kunnat sova redan kl fem men håller mig vaken lite till.. Dagen har bestått av en räkmacka och massa och åter massa godis och varm banan med choklad.. Ja, vissa dagar är väl sådana..
SaraIsabella 